+7 (814-2) 28-08-18

Вт 29 Янв 2019 | 434

Reform рекомендовала Национальному здравоохранению Великобритании повысить эффективность совместного использования медицинских данных

Гусев Александр,
Зам. директора по развитию, к.т.н.

Исследовательская организация «Reform», работающая в Великобритании, выпустила отчет «Заставить данные НСЗ работать на всех» (Making NHS data work for everyone), в котором проанализировала текущее состояние дел с эффективным сбором и использованием данных в национальной системе здравоохранения (НСЗ) Соединенного королевства и сформулировала ряд практических рекомендаций по развитию.

Авторы документа пришли к выводу, что в настоящее время развитие партнерских отношения между владельцами и потребителями медицинских данных является весьма неравномерным, хотя государственные органы и коммерческие компании работают вместе, чтобы извлечь выгоду из собираемых здравоохранением страны медицинских данных.

«Мы заинтересованы стимулировать частные компаний, хотя они не всегда полностью соответствуют требованиям НСЗ» - говорит Элеонора Харвич, директор по исследованиям аналитического центра Reform. 

До широкой общественности информация об использовании медицинских данных доводится исключительно средствами массовой информации и часто может быть неправильно интерпретирована. Наиболее наглядным примером является работа фонда Royal Free NHS Foundation Trust с компанией DeepMind, занимающейся искусственным интеллектом и принадлежащей Google. Благодаря партнерству между медицинским организациями и этой компанией было создано приложение для диагностики острых почечных заболеваний, что безусловно имеет практический интерес и ценность для развития медицины в стране. Однако сбор и обмен персональными данными 1,6 миллиона пациентов был осуществлен в этой работе с нарушением законов о защите данных. Исследователи замечают, что это не единственный пример и скорее всего разного рода проявления таких проблем могут иметь повсеместный характер.

“Некоторым больницам повезло, т.к. у них есть команда, имеющая коммерческую и юридическую смекалку”, - говорит Харвич. Однако “обычно трасты заключают очень простые соглашения о совместном использовании данных, где нет ясности относительно ценности обмена”- отмечает эксперт.

В докладе сформулированы 10 рекомендаций относительно того, каким образом национальная система здравоохранения Великобритании, частный сектор и граждане могут извлечь пользу из инноваций в области данных.

Первое из этих предложений заключается в том, что «Национальное статистическое управление» (National Statistics) должно разработать правила и стандарты для оценки ценности знаний и данных о здравоохранении. Харвич говорит, что определение ценности данных НСЗ — это “очень сложный вопрос”, который еще предстоит должным образом решить.

“Нет единого понимания значимости данных, потому что некоторые могут рассматривают этот вопрос узко - только с точки зрения денег, а это не главная ценность данных NHS. Первичная ценность заключается в непосредственном лечении пациентов”, — говорит она.

“Первая цель в рамках НСЗ — убедиться, что вы можете обеспечить качественную медицинскую помощь, которую только можете предоставить, с подробной информацией... Это огромная ценность с социальной точки зрения”. 

Харвич добавляет: “Но я думаю, что было бы наивно не смотреть на потенциальную коммерческую ценность, которую может дать использование данных”.

Вторая рекомендация заключается в том, что Департамент здравоохранения и социального обеспечения должен работать вместе с организациями НСЗ и коммерческими компаниями в целях “диалога с общественностью... на местном уровне для обсуждения коммерческих моделей”.

Согласно недавним исследованиям ICO, органы НСЗ пользуются большим доверием общественности к хранению и использованию данных, чем организации из любого другого сектора. 

Но Харвич предупреждает, что “доверие — это то, что может быть легко подорвано”. Она добавляет, что, если требуется эффективно использовать свои данные, НСЗ должна обеспечить получение этих данных от как можно большего числа пациентов из самых разных слоев населения, чтобы воспользоваться преимуществами обмена и использования накопленных данных.

Эндемические пробелы в данных, которые, возможно, связаны с определенными генетическими заболеваниями или условиями, несоразмерно влияющими на одну этническую группу или демографическую группу, могут усилить неравенство.

Очень важно, чтобы люди доверяли, что все это делается для их интересов и что речь идет не только о слепом доверии, но и обеспечении достоверности”.

Модель участия пациентов, предложенная в докладе, представляет собой “пропорциональное управление”, которое используется в Шотландии в рамках «Группы по вопросам общественного блага и конфиденциальности в области здравоохранения» (Public Benefit and Privacy Panel for Health).

Первый уровень этой группы предназначен для изучения технических последствий и безопасности любого запроса. Он состоит из трио профессионалов в области управления информацией.

Если эти люди не могут договориться об одобрении или отклонении запроса, он передается на вторичную комиссию, которая объединяет гораздо более широкий круг людей, включая руководителей НСЗ, а также работников социальной сферы, государственных статистиков и, что крайне важно, представителей широкой общественности.

Эта модель может хорошо работать на региональном уровне по всей Англии, считает Харвич.

Третья рекомендация, вынесенная аналитическим центром, заключается в том, что НСЗ Англии “следует создать реестр соглашений об обмене данными между НСЗ и коммерческими организациями“. Он должен включать подробную информацию о том, какими данными в настоящее время обмениваются участники, а также о типе принятой модели партнерства.

Для этого были определены 9 основных моделей:

1.    Первая из них представляет собой “соглашение о консорциуме”, в соответствии с которым организация НСЗ и коммерческое предприятие или академическое учреждение приступают к совместной работе.

2.    Модель “долевого участия” позволит НСЗ взять меньшую часть в партнерстве из частного сектора.

3.    “Модель финансирования грантов” будет заключаться в инвестировании средств государственного сектора во внешние исследования и разработки.

4.    Модель “золотых акций” представляет собой совместное предприятие, в котором субъект государственного сектора обладает гарантированным правом участия в акционерном капитале или мажоритарным правом голоса.

5.    “Совместное использование интеллектуальной собственности” позволит НСЗ сохранить право собственности на свои данные, а компании частного сектора должны платить лицензионный сбор за их использование.

6.    Партнерство “открытого доступа” предусматривает, что обе стороны согласятся сделать результаты исследований открытым.

7.    Модель “распределения прибыли или доходов” предусматривает, что НСЗ получает текущие рентные платежи за любые деньги, полученные от продуктов и услуг, разработанных на основе использования ее данных.

8.    В случае “выплаты роялти” обе стороны договариваются о “фиксированном проценте прибыли от конкретного актива или фиксированной цене за единицу, которая продается“.

9.    Модель, “местные транспортные средства, обеспеченные активами“ основана на том, что партнер из частного сектора предоставляет ресурсы экспертного опыта и времени, равные стоимости активов, предоставляемых НСЗ. 

Четвертая рекомендация заключается в том, что Министрерство Здравоохранения Великобритании (Department of Health and Social Care.) совместно с Королевской коммерческой службой (Crown Commercial Service), Управлением наук о жизни и министерством финансов Его Величества ( Office for Life Sciences,) должны провести обзор существующих практик коммерческого партнерства, который включает в себя “макроэкономическое исследование влияния, которое могут иметь различные модели партнерства”. Это необходимо, чтобы “избежать лотереи или других негативных внешних факторов, таких как эксклюзивный доступ к данным”, говорится в отчете.

Результаты этого исследования должны быть включены в национальную стратегию “оптимизации ценности данных, хранящихся в организациях НСЗ, когда они доступны для коммерческих целей”, говорится в пятой рекомендации доклада. 

По словам Харвич, для больниц, к которым обращаются потенциальные коммерческие партнеры, “нет указаний” сверху относительно потенциальных коммерческих моделей и их относительных преимуществ.

Reform рекомендует НСЗ Англии создать “Службу качества данных” с системой многоуровневых сборов, зависящей от таких факторов, как размер компании и глобальная прибыль, для предоставления индивидуальных отчетов о качестве данных на ранних этапах партнерства. Эксперты Reform выступают за внесение поправок в правила государственных закупок для обеспечения того, чтобы частные фирмы, создающие клинические приложения, обеспечивали свободный доступ к данным, генерируемым с помощью своих продуктов, и их совместимость с другими системами и записями пациентов.

Восьмая рекомендация доклада заключается в том, что исследование медицинских данных Великобритании должно сотрудничать с НСЗ и Национальная база данных (National Data Guardian) для обеспечения того, чтобы в программе Центр цифровых инноваций (Digital Innovation Hub) были “соответствующие структуры управления данными”.

Предпоследнее девятое предложение, выдвинутое Reform, заключается в том, что НСЗ должна предоставлять своим партнерам из частного сектора синтетические наборы данных, которые являются деперсонифицированными клонированными копиями реальных наборов данных, для использования на ранних этапах создания инновационных продуктов.

Харвич говорит, что использование синтетических данных ускорит процесс инновационной деятельности. В своем нынешнем виде коммерческие организации часто выделяют “70% времени проекта” на просто очистку данных до состояния, в котором они пригодны для использования, прежде чем начнется какое-либо реальное изучение их потенциальной ценности.

Директор по исследованиям Reform подчеркивает, что даже в случае использования синтетических данных меры по управлению и утверждению будут по-прежнему применяться для предоставления доступа коммерческому партнеру.

“Но, по крайней мере, это позволит им немного поиграть с ним и протестировать продукт... до того, как он будет подтвержден на фактических данных пациента”, - говорит она. “Вы можете провести реальную дискуссию о потенциале применения данных и рыночной стоимости, которую можно достичь благодаря их использованию”.

Заключительная десятая рекомендация доклада заключается в том, что министерство здравоохранения и социального обеспечения “должно инвестировать в создание нового независимого центра компетенций с участием экспертов по правовым и деловым вопросам, с тем чтобы помочь медицинским организациям НСЗ вести переговоры о справедливом и пропорциональном партнерстве”. 

Такая структура, которая, вероятно, будет состоять главным образом из юристов, должна функционировать в качестве независимого органа, обладающего статусом, аналогичным регулирующему органу, и на него будет возложена задача изучения юридических аспектов контрактов и обеспечения справедливости для обеих сторон.

“Основная ценность данных на самом деле заключается в непосредственном лечении пациентов... но я думаю, что было бы наивно не смотреть на потенциальную коммерческую ценность, которую это имеет” – обращает внимание Харвич.

“Вы хотите быть уверенными в том, чтобы она была максимально беспристрастной и не занимала ни сторону НСЗ, ни сторону частного сектора, и чтобы она старалась заключить справедливую сделку для обеих организаций. Очевидно, что существует основа принципов, [чтобы гарантировать], что вы никогда не будете взаимодействовать с НСЗ, если вы не можете доказать, что ваши инновации или продукт действительно приносят пользу пациентам... но пока это ощутимо, вы можете обсудить тип коммерческих моделей, которые вы можете пожелать иметь.”

Она добавляет: “Однажды вам придется доказать, что это для пользы пациента  вам необходимо быть беспристрастными, —  так должно быть , потому что частный сектор все еще вкладывает много денег и берет на себя огромный риск для развития этих вещей”.

Тема инноваций в использовании данных национальной системы здравоохранения Англии в ближайшие месяцы станет еще более актуальной.

В связи с этим аналитический центр Reform надеется, что его работа может помочь создать “основу для этого разговора или, по крайней мере, быть отправной точкой для различных дискуссий и может быть дополнительно изучена различными политиками”.

Источник: https://reform.uk/research/making-nhs-data-work-everyone

Оцените статью

( 5 из 5,
оценили: 3)
Ваша оценка: Не ставилась

Темы статьи


мы в соц сетях


присоединяйтесь к нашим группам
в социальных сетях!

Копылов Сергей Сергеевич,
Ведущий разработчик программного обеспечения

читайте также


18 Сен 2018

1109

Министерство здравоохранения и социальных служб США планирует развивать совместное использование данных и управление на их основе

17 Авг 2018

710

PRSB опубликовала обновленную версию «Стандарта структуры и содержания записей о состоянии здоровья и медицинской помощи»

15 Фев 2018

4374

Искусственный интеллект в национальной системе здравоохранения Великобритании: что мы об этом думаем
Все статьи в блоге

Подписывайтесь на наш блог!